認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク

2022.02.21

認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークは、難病のこどもたちとその家族のつながりづくりに取り組む団体です。

難病のこどもとその家族は、重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とともに暮らしています。なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、そんなこどもたちもいます。難病のこどもとその家族にとって、明日への希望と勇気になるよう活動されています。

こどもの難病は７００種類以上と言われています。（出典：小児慢性特定室病情報センター令和4年1月時点）そのため患者数が少ない疾病が多く、病気に関する相談先や交流の場がなく、孤独を感じていることもあります。

こどもは病気に関係なく成長・発達するため、こどもに応じた決め細やかな対応が必要です。また、身近な病気ではないため、難病への理解が乏しく偏見や誤解が生じることもあります。

そこで、難病のこども支援全国ネットワークでは、専門家による電話相談や、こども病院では難病や障害のこどもを育てた経験のある人などがご家族に寄り添うピアサポートなどの活動を行っています。“こどもの難病シンポジウム”やセミナーを開催し、理解を深めるための活動も行っています。

また、「友だちつくろう」を合い言葉に、難病や障害のあるこどもたちを対象としたサマーキャンプ"がんばれ共和国"を毎年開催されています。医師や看護師が同行したり、ボランティアもたくさん参加するなど、ご家族が安心して参加できるよう対応されています。

制約の多い環境で、寂しさと恐怖・苦痛を感じていることの多い入院中や在宅療養中のこどもたちと、遊びを通じて楽しく過ごすことのできる遊びのボランティアを養成し、病院やご家庭に訪問しています。

たとえば、3,000円あれば遊びのボランティアが1回訪問することができます。

ご支援をよろしくお願いいたします。

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