１月１８日（土）のＨ２Ｏサンタチャリティートークイベントのご報告

2020.01.18

本日、阪急百貨店うめだ本店９階祝祭広場で開催したチャリティートークイベントにはＮＰＯ法人アイケアキッズ京都　代表理事の藤井さんにお越しいただき、お話を伺いました。

生きていくために人工呼吸器など医療的ケアを必要とするこどもたちと、その家族が安心して仕事を続けて地域で暮らせるように安全にこどもをお願いできる保育所を開設することで、家族の身体的、精神的、経済的な負担を減らせるようにサポートする活動をされています。

近年の新生児医療の発達により、人工呼吸器、経管栄養などの医療的ケアを受けながら生活しているこどもたちは平成２８年度の調査では全国に約18,000人いるそうです。また最近では共働きの家庭が多く、母親が働いている割合が約７割程度です。医療的ケア児を在宅でケアで育てていくことは、共働きの家庭にとっては身体的、精神的、経済的にも、とても負担が大きいそうです。

藤井さんご自身、３人のお子さんの母親ですが、次男さんが先天性疾患「１８トリミソー」という難病だったそうです。一日中見守りたい、そばにいてあげたい気持ちが強く、家庭で２４時間看病を行いたかったそうです。長い入院期間もありましたが、家族での看病の力もあり、３歳の誕生日を迎える１０日前まで長生きをしてくれて、それから天国へ旅立たれたそうです。

団体の主な取り組みは①一人ひとりのニーズにあった保育の提供②親が仕事を続けられる社会③こどもと家族が孤立しない社会④関係機関と連携し安心して暮らせる社会、を目指す事をミッションに掲げて日々活動されています。

医療的ケア児が、長期入院から、家族の待つお家での生活に移るとき、多くの場合は家族による24時間ケアが行われます。団体では医療的ケア児を預かってくれる「キコレ」という小規模保育園を２０２０年４月に開園予定だそうです。名前の由来は三輪車がキコキコとゆっくりですが安全に前に進む音と、アイヌ語で３の意味のレを足した造語だそうです。

医療的ケアを必要としているこどもと親を外出先で見かけた際は、もし困っている様子だったら「何か手伝いましょうか？」と一声かけていただけると、とても助かります、とのこと。医療的ケアが必要でも、そうでなくても、誰かに声掛けしてもらうと、保護者は安心します、とのことでした。

本日もたくさんご来場いただき、ありがとうございました。